El
objetivo
del
Registro
de
____________________
Raras
consiste
en
desarrollar
y
mantener
actualizado
un
censo
,
fiable
y
lo
más
completo
posible
,
de
____________________
que
padezcan
una
determinada
enfermedad
considerada
?
Rara
?
(
menos
de
5
casos
por
cada
10
.
000
habitantes
)
,
para
poder
desarrollar
____________________
de
mayor
calidad
y
validez
.
Si
un
paciente
decide
no
incorporarse
al
registro
,
se
pierde
la
posibilidad
de
incorporar
su
información
,
que
a
lo
mejor
es
____________________
en
esa
enfermedad
y
por
lo
tanto
se
pierde
la
posibilidad
de
valorar
todas
las
posibles
consecuencias
de
la
____________________
.
Los
registros
cumplen
varios
cometidos
:
a
)
Permiten
____________________
planes
sanitarios
,
al
conocer
cuántos
pacientes
hay
de
una
enfermedad
,
cómo
se
distribuyen
,
qué
les
pasa
,
etc
,
b
)
Sirven
como
sistema
de
vigilancia
de
la
enfermedad
,
ya
que
tiene
a
su
alcance
indicadores
sanitarios
sobre
su
frecuencia
y
____________________
,
c
)
Facilitan
el
desarrollo
de
la
investigación
porque
se
pueden
llegar
a
conocer
datos
de
muchos
pacientes
,
hacerlos
partícipes
de
investigación
como
ensayos
____________________
y
en
definitiva
mejoran
la
____________________
de
la
información
sobre
la
enfermedad
.
Como
persona
que
padece
una
____________________
rara
(
?
)
será
una
de
las
primeras
en
beneficiarse
del
progreso
de
la
investigación
.
Además
,
dispondrá
de
información
apropiada
a
su
enfermedad
,
nuevos
hallazgos
,
____________________
,
etc
que
irán
incorporándose
a
Internet
según
vaya
perfeccionándose
el
sistema
.
Por
último
,
existe
un
compromiso
de
devolución
de
la
información
de
todos
los
____________________
en
los
que
sean
utilizados
sus
datos
clínicos
.
